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¿POR QUÉ Y PARA QUÉ EPIT? Cuando recibimos el diagnóstico, éste no era habitual establecerlo en pacientes jóvenes aunque con el aumento discreto y continuado de individuos entre la segunda y tercera década de la vida que afligidos y desconcertados acudían a la consulta del neurólogo, llevados por la precocidad de unos síntomas propios de edades más avanzadas, acabó por imponerse como uno más. Veinticinco o treinta años atrás ser un joven diagnosticado de parkinson era realmente insólito e inesperado y las asociaciones por entonces contaban entre sus socios, por lo general, pacientes entrados en la cincuentena. Un epit era entre ellos poco más que un adolescente tardío si consideramos la abultada diferencia en lo tocante a la edad de comienzo. No era solo la diferencia considerable de años lo que distinguía a un epit del colectivo de provectos colegas. Otras circunstancias imprimían en el epit un conjunto de rasgos diferenciales bajo los cuales podía sentirse distinto y con necesidades distintas. Esto no es difícil de entender si consideramos la situación en que se suele encontrar el epit cuando recibe el diagnóstico y el alcance de las consecuencias del mismo para un joven frente a un mayor o anciano. Para decirlo en pocas palabras, la diferencia sustancial está en que en el primer caso el diagnóstico se produce cuando la vida está por hacer y en el segundo se encuentra prácticamente hecha. Lo que en uno podría derivar en una jubilación anticipada en el otro puede suponer la pérdida de trabajo, amén de un exiguo retiro por falta material de tiempo y de recursos para haberlo consolidado. Lo que en un caso es para uno, una familia que sacar adelante, o una casa que pagar, en el otro, probablemente estos aspectos se hallan resueltos. Aún podrían añadirse la influencia que ejerce en las relaciones de pareja y otros particulares. En resumen, una serie de pérdidas que determinan en no pocos casos rupturas familiares o el abandono del cónyuge, desbordado por la nueva realidad que asoma y cuya proyección en un futuro no lejano, tampoco lo tranquiliza. Pues bien, en este contexto de dificultades añadidas a las ya propias de la enfermedad que el epit se ve condicionado a afrontar, surge EPIT, tras constatar la carencia de asociaciones específicas de Parkinson Juvenil o Temprano, subrayando específicas para significar y vindicar a un tiempo lo sustantivo y lo distintivo del epit respecto del paciente de parkinson en edad avanzada. Desde su fundación, EPIT ha estado abierto para quien ha llamado buscando opciones a su nueva realidad, opciones a su nueva vida, a la vida que tenía por delante, distinta, sí, mermada, también; pero, en todo caso, irrenunciable, porque aún en las condiciones que nos impone el parkinson -creemos- hay que vivir de cara, ¿de qué otra manera si no? |
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